“Het leven houdt niet op bij de diagnose Alzheimer.”
Tijdens een inspiratiebijeenkomst op woensdag 2 april 2025 van het Odensehuis in Amsterdam Zuidoost vertelde Mieke over haar ervaringen. Hieronder treft u de tekst van haar voordracht aan.
Goedemiddag,
Hier sta om een praatje te houden over het leven met een partner met dementie
Ik wil mij eerst voorstellen, ik ben Mieke Kroeze 72 jaar oud en mijn man Jan 84 jaar heeft sinds 2021 de diagnose Alzheimer. In het werkzame leven was ik kinderverpleegkundige en de laatste 20 jaar van mijn loopbaan was ik verpleegkunde docent. Mijn man was sportleraar.
Nadrukkelijk wil ik vertellen dat het vandaag om mijn ervaring gaat en dat ik niemand wil kwetsen of terecht wijzen.
Mijn gesprekken met Hans (van Amstel) zijn een inspiratie geweest om mijn ervaringen nu over het voetlicht te brengen.
Het niet pluis gevoel, zoals dit zo mooi heet, begon met het kippensoep incident. Jan maakt, of ik moet zeggen maakte, de lekkerste kippensoep van de wereld, zoals mijn kinderen kunnen beamen. Hij had in Corona Tijd al een keer soep gemaakt en dit naar de kinderen gebracht.
Twee weken later zei hij: “Ik ga weer eens kippensoep maken, het is lang geleden dat ik dit gemaakt heb.” “Twee weken geleden is toch niet zo lang schat?” zeg ik waarop hij antwoordt dat ik gek ben en dat hij dat heus nog wel zou weten. Hij koopt allemaal verkeerde ingrediënten en is erg boos als ik daarop wijs. Het is aanleiding tot 24 uur ruzie!!!!
Gelijk, geluk, het is voor het eerst maar zeker niet voor het laatst. Wij vochten elkaar de tent uit en ik wilde steeds maar uitleggen en …..
Ik kon maar niet begrijpen dat hij het echt niet meer wist en de dingen anders beleefde dan ik dat deed
We komen bij de huisarts, verder onderzoek gebeurt bij Arkin en na een eerste onderzoek waarin men dacht aan MCI volgde snel een tweede onderzoek waar de diagnose Alzheimer duidelijk was.
Wij kregen al vroeg in het proces een hele goede deskundige casemanager die duidelijk kon uitleggen wat er gebeurde in het brein van Jan en waarom hij zo reageerde. De opmerking “het is een patiënt” heeft mij veel geholpen
Mijn ogen en oren gingen wijd open door de mogelijkheden die er allemaal zijn voor mensen met Alzheimer.
Op zoek naar passende vorm kwamen wij bij het Odensehuis in Zuid terecht. Een aanpak waar Jan en ook ik zich erg in kunnen vinden. Uitgaan wat er (nog) is en de mens die benaderd wordt persoon. De eerste keer dat Jan uit de gedachtenkamer (hierbij praten mensen met dementie met elkaar en delen hun gevoel en onzekerheid) kwam zei hij met een grote opluchting en lach, ze hebben het hier allemaal!!!
Ik heb daar het lotgenotencontact dat heel erg waardevol en steunend is. We steunen elkaar, inspireren elkaar en jazeker irriteren elkaar. Dat irriteren wordt opgelost en er wordt om gelachen want mijn hemel wat kunnen wij ons zielig voelen.
Dat zielig voelen is een uitputtend iets, natuurlijk zijn wij niet te benijden en ook ik word iedere dag wakker met een steen in mijn maag maar mijn ervaring is dat dit gedrag je niet in je kracht zet. Natuurlijk moet er ook plaats zijn voor het intense verdriet van het verlies van je partner en de relatie die verandert naar zorgen voor.
Het is mijn ervaring dat je niet alleen staat en er veel handen zijn die naar je uitreiken Maar het loslaten en een andere invulling geven moet jezelf doen. Het leven houdt niet op bij de diagnose Alzheimer.
Onze ervaring is dat er een enorm taboe hangt over dementie alsof het iets is waar je, je voor moet schamen.
Mijn man is heel open over het hebben van Alzheimer maar merkt toch vaak dat hij dan anders benaderd wordt.
Mensen gaan harder praten, simpele woorden gebruiken, hebben een kinderlijk toontje en spreken in de wij-vorm. Het is allemaal heel goed en lief bedoeld, maar daarom niet minder kwetsend.
Ook het spreken van “Dementerenden” hoor je nog heel vaak en ik ben daar erg fel op. Het zijn mensen met dementie, je noemt mensen niet naar hun ziekten. Het wordt vaker gedaan, denk aan diabeten, maar op een of andere manier vind ik dat niet zo erg. Hoezo taboe? Ik ben ook liever diabeet dan dementerend
Wat ik vooral moeilijk vind is het gevoel van vogelvrij te zijn op dit gebied. Veel mensen hebben goede raad, want een tante van de buurvrouw haar achterneef had het ook en die is zo vreselijk naar aan zijn einde gekomen. Er worden allerlei doemscenario’s geschetst waarbij je vooral moet oppassen voor die vreselijk verzorgingshuizen en eigenlijk de hele zorg.
Gelukkig zijn onze ervaring met de zorg voor mensen met dementie en hun partners positief. Wij kunnen altijd bij onze deskundige casemanager en huisarts en niet te vergeten onze kinderen terecht.
Jan staat op de slapende lijst van Hogewey omdat wij dat een heel goed verpleeghuis vinden. Wij hebben allebei onze grens voor opname uitgesproken dit is vooral mijn grens en Jan gaat daarin mee.
Wat heeft er nu heel erg geholpen en draagt nog steeds bij tot het goed kunnen volhouden samen.
- Allereerst onze kinderen en kleinkinderen. Jan is altijd een echte familieman geweest en een zorgende vader en grootvader. Gelukkig wonen zij in de buurt en hij ontleent heel veel plezier en geluk van het spul. ik niet minder trouwens
- Zoals eerder gezegd komen wij graag in het Odensehuis Zuid waar Jan de gedachtenkamer doet en ik stembevrijding en de lotgenoten. Samen zingen wij in het Odensekoor met veel plezier.
- Het ambulante kunst team van Cordaan Daarbij gaat hij samen met een kunstenaar, in ons geval Rikkert Nusseler aan de gang. Het eerste jaar heeft hebben wij gewerkt aan een boekje waarbij Jan vertelde, Rikkert tekende en ik hetgeen wat jan zei uittikte. Ik wist weinig over jan zijn studententijd en ik dacht herhaaldelijk, wat een vreselijk leuke man heb ik toch!!!Onze jongste dochter heeft de teksten geredigeerd en nu ligt het boekje bij de drukker. Een prachtige herinnering. Op dit moment is hij samen met Rikkert aan het schilderen en tekenen ik doe nu niet meer mee. Ik zie wel het plezier dat hij hierin heeft. En hoe geweldig is het een kunstenaar die aan huis komt om met jou te schilderen. Het is een pracht project van Cordaan Voor degenen die hierin geïnteresseerd zijn: er is een uitzending hierover op zaterdag 5 april NPO 2. Het programma heet Zin in morgen met Kim Lyan van der Mey. Dit project brengt Jan en mij veel.
- Relativeren, dit heb ik echt moeten leren. Met de lotgenoten zeggen wij vaak, hoe erg is het? dat er bijvoorbeeld geen kopje onder het koffieapparaat gezet wordt. Natuurlijk heeft dit ook zijn grenzen, het moet niet gevaarlijk zijn.
- Mijn man is bezig met een fotoproject waarbij hij kopieën gaat maken bij een zaak in Amsterdam Oost waar hij naartoe fietst. Waarschijnlijk is hij daar nu ook naartoe. Veel mensen vinden het raar dat ik dit toe sta maar ik weet dat hij het kan en ik weet ook dat dit op een dag niet meer gaat. Maar dat gaan we dan wel weer aan.
- Lachen met en soms om elkaar. Sommige situaties zijn ook echt om te lachen en gelukkig doen wij dit veel (voorbeelden benoemen)
- De lotgenotencontacten zijn voor mij heel belangrijk er gebeuren hele goede dingen daar.
- Deelname aan de projectgroep vind ik heel prettig. Soms denk ik, het is wel veel Alzheimer maar door het delen van mijn ervaring met die van de anderen hoop ik iets te kunnen bijdragen aan het beeld en vooral ruchtbaarheid geven aan de goede dingen die er al zijn en ontwikkeld gaan worden.
- Goede voorlichting en uitleg van onze casemanager. In het Odensehuis hebben de lotgenoten twee middagen les gehad van Annemarie Bolder. Zij heeft ons uitgelegd hoe het haperende brein werkt en hoe het komt dat er dingen niet door of over komen. (voorbeelden geven) Het heeft mij veel inzicht gegeven en veel rust bij ons allebei.
- Buren waar ik altijd terecht kan en mij een veilig gevoel geven
- Zaken wbt levenstestament, testament en grenzen tav zorg goed en op tijd regelen
Is het allemaal zo eenvoudig dan? Nou zeker niet ook ik weet mij soms geen raad met de situatie en moet huisarts of casemanager inschakelen.
Dank voor uw aandacht.